Melwin Haapala Silfver, en tuff liten 3 1/2 åring med ett stort hjärta och många skratt att bjuda på… Melwin fick den 7 aug -08 diagnosen hjärntumör, Ependymom. En operation genomfördes där kirurgerna fick bort en stor del av tumören, men tyvärr sitter det fortfarande en avsevärd tumörmängd kvar. Tumören sitter väldigt illa till, runt hjärnstammen, vilket innebär alltför stora risker att operera bort. Tyvärr har tumören inte brytt sig nämnvärt om cytostatika behandlingen, den har dock inte växt, men heller inte minskat något, d v s den är helt oförändrad. Detta innebar att läkarna vid Akademiska Sjukhuset, där Melwin hela tiden behandlats, ansåg att Melvin måste gå vidare mot steg två, Protonstrålning. Eftersom protonstrålning inte görs under narkos i Sverige fick Melvin fara utomlands. Att söva Melwin vid varje stråltillfälle var ett måste, då han är alldeles för liten för att klara av att sitta helt stilla och fixerad i huvudet under strålningen. Under sommaren 2009 har Melwin behandlats med protonstrålning i Schweiz vid PSI, Paul Scherrer Institutet. Han strålades totalt 33 gånger och varje gång under narkos. Om strålningen har lyckats att ta kål på Melwins tumör eller om tumören fortfarande är aktiv vet man ännu inte. Det kan ta upp till ett år innan det visar sig om tumören fortfarande växer eller om vi har lyckats besegra den elaka ”klumpen” som Melwin själv kallar tumören. Melvin och hans familj bor i Varberg och det är därifrån som resan nu kommer att gå till Tomteland i Mora. Nu har Nalles Resa sett till så att Nisse Nallesson kommer till undsättning. Nisse är kompis med tomten som bor i Tomteland. Nisse Nallesson är en helt vanlig teddynalle, nja så himla vanlig kanske han inte är för vilken Teddy nalle kan flyga helikopter, för det kan Nisse. Mora Hotell bjuder nu in Melvin och hela hans familj till en vistelse uppe i Mora och ett besök på Tomteland där Tomten bor....
Nalles Resa som arbetar för att glädja och stötta svårt sjuka barn och deras anhöriga i kampen mot sjukdomen får nu hjälp av Star Wars. Under midnattsloppet i Göteborg 22 augusti 2009 kommer Andreas Andersson springa utklädd till en Stormtrooper från StarWars. Andreas tillhör en organisation som heter Nordic Garrision, medlemmarna i organisationen uppträder som karaktärer från Star Wars vid olika välgörenhetsgalor. Nu skall Andreas springa midnattsloppet utklädd och medföra en nalle från Nalles Resa. Andreas kommer att springa i klassen maskerad, hans startnummer är 10025. Med tanke på hans kostym så lär nog ingen undgå att se Andreas eller som han officiella Nordic Garrision namn är TK0518. Även under UnderBARA BARN mässan i vid Stockholmsmässan 2-4 oktober 2009 kommer Star Wars gänget att medverka tillsammans med Nalles Resa....
Nalles Resa är en organisation som arbetar för att glädja och stötta svårt sjuka barn och deras anhöriga i kampen mot sjukdomen. Hampus föddes februari 2006 med en ämnesomsättningssjukdom som heter Hurler mps 1. Hampus benmärg producerar inte ett enzym som bryter ner gamla celler. De inlagras då och förstör hela hans kropp, alla inre organ, skelett, hörsel och slutligen hans hjärna. Det har fötts 7 barn i Sverige med den här sjukdomen under 14 år. Nu hjälper Nalles Resa Hampus och hans familj med att ordna något roligt och kanske spännande både för Hampus själv men även för hans föräldrar som under tre års tid inte varit ut och ätit tillsammans någon gång. Så här berättar Hampus mamma... När han fick sin första benmärgstransplantation augusti 2007 så var hans inre organ förstorade och hans nacke hade tillbakabildade kotor. Ryggen stod ut (lymbal kyfos). Han hade ständiga diarréer och hade fått hörapparater eftersom han hade blivit gravt hörselskadad. Han hade även fått ansiktsförlamning på ena ansiktshalvan så han har svårt att stänga munnen.Listanskulle bli lång om man skulle skriva allt som hänt med hans kropp. Kontakt: Per-Erik Ottosson info@nallesresa.se www.nallesresa.se...
Nalles Resas egen Gosing Nallesson är ute på turné i vårt avlånga land. Nalles Resa är en organisation som arbetar för att glädja och stötta svårt sjuka barn och deras anhöriga i kampen mot sjukdomen. Grunden i Nalles Resa är de resande nallarna. Från början så var den primära idén att låta dessa nallar göra en verklig resa som barnen kan följa på Nalles Resas hemsida. Resan börjar med att Nalles Resa placerar ut en nalle på en tunnelbana, buss, eller liknade med en lapp som beskriver nallens uppdrag och destination. De personer som hittar nallen och tar hand om den uppmanas att skriva en kommentar på hemsidan vad nallen har gjort och varit den dagen, vilket då mottagaren och övriga besökare kan följa på hemsidan. Tyvärr så försvann allt för många nallar som är sponsrade av Nallebudet i Kalmar. För att säkerställa att nallarna verkligen kommer hem till barnet så är resan idag mera fiktiv. Utifrån barnets intressen, speciell idol eller liknande skräddarsyr vi resan för nallen som alla heter Nallesson i efternamn. Nallen ges en påhittad historia och förnamn därefter tar det Stora Nallerådet vid och börjar planera resan och något roligt för barnet. Kan vara att få träffa sin idol, uppleva något speciellt, besöka någon plats eller liknande. Oftast bjuder vi in familjerna till Stockholm och där hittar på något roligt. Familjerna bor på Rica Hotell som sponsrar med detta, Taxi 020 kör familjerna dit de vill under vistelsen allt utan kostnad. Ett besök på anrika Café Vetekatten är populärt som även de ställer upp för Nalles Resa. Nu är det inte bara resande nallar utan vi samlar även in leksaker från olika handlare/tillverkare som vi sedan delar ut till barnen på olika sjukhus. Ibland händer det att någon av våra ambassadörer följer med till sjukhusen. I skrivande stund har vi Amy Diamond, Sanna Nielsen, The Poodles, Zilla & Totte samt trollen Drill & Drull som ambassadörer. Fler artister har visat intresse för medverkan. Nalles Resa drivs idag helt ideellt och helt utan vinning, den enda vinning idag är glädjen från barnen. Vi som arbetar med Nalles Resa aktivt gör detta på vår fritid. Nu är alltså Gosing Nallesson ute på en turné, en turné som innebär att Gosing skall besöka så många förskolor som möjligt och där träffa barnen och personal. Gosing vill även att man pratar lite om hur det kan vara att vara svårt sjuk, hur det kan vara att vara syskon till ett svårt sjuk bror eller syster. Gosing startade sin resa med att besöka Under BARA BARN mässan i Älvsjö i höstas, Nalles Resa var på plats med alla sina nallar. Efter mässan åkte Gosing till Arboga för att där hälsa på hos Förskolan Junibacken. Sista rapporten från Gosing kom från Vetlanda och förskolan Smedjan. Så håll utkik efter Gosing han kanske dyker upp på en förskola nära dig. Kontakt: Per-Erik Ottosson 0733-881850 perre@nallesresa.se...
Ladda upp Logga in Bli reporter
Melwin Haapala Silfver, en tuf...
Läs mer »
Nalles Resa som arbetar för at...
Nalles Resa är en organisation...
Nyhetsverket - Brand plus Net AB, Copyright © 2008-2011 Nyhetsverket - Nyhetsverkets blogg - Annonsera - Medborgarjournalistik - Användarvillkor - Om cookies
Visa mer statistk
